Garantizar la detección precoz de los TEA en diferentes contextos (sanitario, educativo y social), el diagnóstico especializado (en cualquier etapa vital) y una atención temprana interdisciplinar, específica y basada en la evidencia.
“Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”
La inclusión y participación activa en la sociedad es un derecho fundamental para cualquier ciudadano. Esta participación implica esferas muy diferentes de la vida social y comunitaria, desde el acceso y utilización de entornos y servicios, hasta el disfrute y aprovechamiento de la educación, el empleo, la cultura o la vida independiente.
Desafortunadamente, en la actualidad esta premisa está lejos de ser real y efectiva. Se dispone de normativa, declaraciones, argumentos y documentos de posicionamiento que defienden la igualdad de oportunidades y la no discriminación para todas las personas con discapacidad, pero en la vida cotidiana se experimentan situaciones diarias de discriminación y exclusión social que están lejos de desaparecer.
Lee este interesante documento elaborado por Autismo Europa, en el que se recogen diferentes testimonios de personas con TEA, familiares y profesionales sobre las barreras del colectivo.
“Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible” es el lema elegido en 2017 y 2018 para celebrar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Las personas con autismo se enfrentan a numerosas barreras a la hora de disfrutar de sus derechos fundamentales y de formar parte plenamente de la comunidad; barreras cognitivas pero también sociales que varían en función de cada individuo y de sus necesidades específicas.
El objetivo de esta campaña es avanzar en la inclusión social y para ello queremos de la sociedad:
- Que entienda cuáles son las barreras a las que se enfrentan las personas con TEA porque eso permitirá una mejor adaptación a sus necesidades y reforzará la inclusión de estas personas en todos los ámbitos de la sociedad.
- Que se implique y actúe para “romper barreras por el autismo y hacer una sociedad más inclusiva y accesible.
¿Cómo fomentar una sociedad libre de barreras para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo?
Las 5 prioridades básicas para las personas con TEA y sus familias
Asegurar una atención integral y específica a la salud de las personas que forman parte de este colectivo.
Favorecer el acceso de la persona adulta con TEA al empleo y a la vida independiente.
Promover una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA, flexibilizando e innovando la oferta educativa existente en las distintas etapas educativas y vitales (previa a la escolaridad obligatoria y también en la vida adulta).
Fomentar el acceso igualitario de las personas con TEA en todo el territorio español a los recursos, bienes y servicios especializados, garantizando su existencia, viabilidad, sostenibilidad y calidad, así como los apoyos a sus familias.
Estrategia Española en TEA
La Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo fue aprobada por el Gobierno el 6 de noviembre de 2015.
El pasado mes de febrero, el secretario de Estado de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, aseguró que este año sería el de la aprobación del Plan de Acción de dicha Estrategia y se comprometió a abordarlo en el Pleno del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia del 1 de marzo. En este sentido, desde Autismo España reclamamos al Gobierno celeridad en la implantación efectiva del Plan de acción, incidiendo en la necesidad de concretar fecha y dotación de los recursos necesarios.
La Estrategia Española en TEA establece las siguientes medidas en materia de detección y diagnóstico, atención temprana, intervención, educación, salud, apoyo a las familias, empelo, vida independiente, inclusión social, justicia, servicios y accesibilidad:
Detección y diagnóstico
- Favorecer la detección temprana de los TEA en los diferentes contextos
vinculados al desarrollo infantil (sanitario, educativo, social), promoviendo la capacitación de
los profesionales relacionados con estos contextos.
- Favorecer la incorporación de herramientas de detección precoz de los TEA en la vigilancia rutinaria del desarrollo infantil, realizando un especial seguimiento de los niños y
niñas en situación de riesgo.
- Fomentar el acceso a una valoración diagnóstica especializada realizada por un equipo interdisciplinar, gratuita y en el menor tiempo posible, a todas las personas que presenten una sospecha de TEA.
- Promover un adecuado sistema de asesoramiento tras la confirmación del diagnóstico, así como la derivación a los servicios apropiados de intervención.
Atención temprana
- Favorecer el acceso a la atención temprana personalizada hasta los 6 años a todos los niños y niñas que reciban el diagnóstico de TEA (con independencia de su lugar de residencia),
o de los que se encuentren en situación de riesgo de presentarlo (por ejemplo, hermanos de
niños con TEA que presenten ciertos indicadores de alarma), por parte de equipos interdisciplinares formados en modelos de intervención basados en la evidencia.
- Fortalecer el desarrollo y fomentar el uso, por parte de las comunidades autónomas, de una red variada y suficiente de centros especializados en la atención a menores con TEA, como los centros de atención temprana o centros de recursos.
- Impulsar la coordinación de los recursos de los tres sistemas implicados (servicios sociales, educación y salud), dotándoles para ello medios y recursos adecuados y suficientes, así como la constitución de equipos interdisciplinares.
- Favorecer la detección precoz y el abordaje temprano, promoviendo el acceso igualitario de todos los niños/as con TEA a programas individualizados, especializados y flexibles, que incorporen el uso de prácticas basadas en la evidencia.
Intervención integral y especializada
- Impulsar la implementación de intervenciones contrastadas para los TEA en los distintos sistemas
que atienden (especialmente en el sanitario, educativo y social) a la persona a lo largo de su vida, facilitando
la transición entre las distintas etapas vitales y contribuyendo a erradicar prácticas no recomendadas
o sin evidencia contrastada, desterrando aquellas que resultan engañosas o fraudulentas.
- Promover el desarrollo de sistemas de información y registro que faciliten una actuación coordinada a los diversos agentes que intervienen en la atención.
- Promover el diseño, implantación y evaluación de sistemas de coordinación entre servicios sanitarios, sociales, educativos, de empleo y culturales que ayuden a garantizar la transversalidad de las intervenciones y la continuidad de la atención que reciben las personas con TEA y sus familias.
- Favorecer sistemas organizativos en los que se facilite integrar la labor de los equipos profesionales de las asociaciones en el seguimiento de los casos y en la planificación y dinamización de todos los apoyos y oportunidades.
Educación
- Favorecer el conocimiento sobre la situación y necesidades del alumnado con TEA en España en las distintas etapas educativas.
- Promover una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA, avanzando en el desarrollo de la legislación educativa.
- Flexibilizar e innovar en la oferta educativa existente (modalidades y fórmulas de escolarización: educación combinada, educación ordinaria con apoyos, aulas específicas en educación
ordinaria y educación especial…), de manera que responda a las necesidades individuales y maximice el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social.
- Fomentar la participación de cada alumno/a con TEA en todos los aspectos del entorno educativo.
- Impulsar el desarrollo de una programación educativa individualizada que contemple las necesidades específicas de cada alumno/a con TEA.
- Fomentar redes dirigidas a la innovación educativa, así como al desarrollo, evaluación e implementación de buenas prácticas basadas en la evidencia.
- Favorecer el desarrollo de medidas que promuevan una adecuada atención educativa en las etapas previas a la escolarización obligatoria a los alumnos con TEA (guarderías, educación infantil…).
- Promocionar e impulsar programas y proyectos de prevención de las situaciones de abuso y acoso, prestando una especial atención a estas situaciones en los centros educativos, especialmente en la Educación Secundaria y la Formación Profesional.
- Favorecer el desarrollo de una red variada, suficiente y especializada de centros educativos en todos los territorios.
- Favorecer la transición entre los diferentes ciclos, etapas y/o modalidades educativas, incrementando las alternativas y recursos disponibles.
- Promover la continuidad de los servicios dedicados a asesoramiento y orientación sobre las alternativas y oportunidades educativas y de participación sociolaboral al finalizar la etapa educativa ordinaria.
Salud y atención sanitaria
- Promover una atención específica e integral a la salud de las personas con TEA contemplando sus necesidades específicas.
- Impulsar la elaboración y generalización de procesos de atención sanitaria integrales para personas con TEA, que promuevan una atención ajustada a sus necesidades, facilitando la adaptación de la atención médica y las condiciones en las que ésta se presta (incluyendo el uso
racional y no abusivo de tratamientos psicofarmacológicos).
- Impulsar la creación de unidades funcionales o específicas interdisciplinares que realicen labores de asesoramiento y atención experta en casos complejos.
- Promover una atención e intervención interdisciplinar y especializada a la salud mental de las personas con TEA, prestando una especial atención a la posible comorbilidad con otros trastornos psiquiátricos en las distintas etapas de la vida.
- Promover el bienestar físico, psicológico y emocional de las personas con TEA, sus familias y los profesionales que les facilitan apoyos, favoreciendo hábitos saludables mediante programas para la educación de la salud y habilidades de afrontamiento positivas.
• Detectar y difundir buenas prácticas en la atención integral a las personas con TEA, que mejoren las metodologías de trabajo y la calidad en la prestación de los servicios.
Apoyo a las familias
- Facilitar apoyos especializados a las familias de las personas con TEA, de manera que disfruten de una calidad
de vida satisfactoria a través del desarrollo de programas integrales y especializados de apoyo orientados
a fomentar el respiro familiar, el apoyo mutuo y emocional en el marco del movimiento asociativo de
personas con TEA y sus familias.
- Promover programas dirigidos a proporcionar información, asesoramiento y formación en el marco del movimiento asociativo de personas con TEA y sus familias.
Empleo
- Promover la adecuación y adaptación de la normativa que regula el empleo con apoyo.
- Favorecer el desarrollo de programas dirigidos a conocer la situación de las personas con TEA en edad laboral.
- Fomentar medidas que faciliten el acceso al empleo de las personas con TEA, favoreciendo los apoyos
dirigidos al trabajador, a la empresa y a las entidades promotoras de los programas, así como a los propios
servicios públicos de empleo.
- Facilitar el acceso de las personas con TEA al empleo público, desarrollando alternativas flexibles para
conseguirlo.
- Facilitar a las personas con TEA el acceso a una variedad de experiencias laborales, oportunidades de
empleo y formación continuada contando con los apoyos necesarios y accediendo a una variedad de
alternativas, a través de itinerarios personalizados coordinados por las diferentes administraciones implicadas.
Vida independiente
- Fomentar los servicios de promoción de la autonomía personal, innovando y flexibilizando sus tipologías,
así como otras prestaciones dirigidas a facilitar la vida independiente.
- Favorecer y potenciar el desarrollo de los servicios de atención diurna y ocupacional para las personas con
TEA, flexibilizando su normativa y los modelos de organización.
- Promover el acceso de las personas adultas con TEA a la independencia respecto del hogar familiar,
disfrutando de los recursos y apoyos necesarios para ello e impulsando el despliegue y sostenibilidad de
diferentes modalidades de servicios de vivienda flexibles.
- Facilitar el envejecimiento satisfactorio de las personas con TEA, estableciendo medidas que favorezcan
la permanencia de la persona con TEA en su entorno de residencia después de los 65 años, evitando el
desarraigo y facilitando la elección del modo de vida, lugar y personas con las que convivir.
- Organizar apoyos adecuados y específicos para las personas con TEA en proceso de envejecimiento
(programas de vigilancia de la salud, programas preventivos y de hábitos de vida saludables, etc.), así como
apoyos específicos para las familias en esta etapa de la vida.
Inclusión social y participación ciudadana
- Impulsar el acceso, participación ciudadana y disfrute de las personas con TEA en la sociedad, favoreciendo
conocimiento y uso de los recursos comunitarios y potenciando el desarrollo de las prestaciones y servicios dirigidos a promover la autonomía personal en el marco del catálogo del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
- Desarrollar medidas orientadas a combatir la pobreza y la exclusión social de las personas con TEA y sus
familias (entre otros colectivos en riesgo de exclusión social), y en especial a las situaciones de urgencia
social.
- Incorporar los servicios de apoyo al ocio y tiempo libre de las personas con TEA, como recursos clave para
promover su participación en la comunidad e inclusión social.
- Favorecer el desarrollo del movimiento asociativo de las personas con TEA y sus familias, impulsando
su participación ciudadana y la creación de mecanismos de participación de las mismas en los procesos
de toma de decisiones (normativas, organizativas, etc.) en los ámbitos nacional, autonómico y en los propios
servicios de apoyo.
- Promover la participación de las personas con TEA y sus familias en las plataformas comunitarias de
participación ciudadana (educativas, sociales, etc.), incorporando su perspectiva de manera transversal a
los desarrollos de las mismas.
Justicia y empoderamiento de derechos
- Promover la protección legal de las personas con TEA y el ejercicio efectivo de sus derechos, avanzando
en la adaptación de la normativa española a la Convención.
- Garantizar la protección de las personas con TEA ante las posibles situaciones de abusos y violencia,
desarrollando e implementando protocolos de detección y actuación ante las situaciones de abuso
o maltrato a personas con TEA, en distintos ámbitos.
- Favorecer la adopción de medidas de protección de las personas con TEA en los procesos judiciales y de
mediación, atendiendo a sus especiales condiciones.
- Impulsar las actuaciones dirigidas a mejorar el conocimiento y ejercicio de sus derechos por parte de las
personas con TEA y sus familias, contando para ello con las organizaciones sociales que les representan y
prestan apoyos.
Calidad, equidad y sostenibilidad de los servicios
- Fomentar el acceso igualitario de las personas con TEA en todo el territorio español a los recursos, bienes y servicios especializados, mediante medidas que contemplen variables como el lugar de residencia, prestando una especial atención al ámbito rural, y realizando estudios de necesidades dirigidos a conocer su situación y a diseñar estrategias que den respuesta a las mismas.
- Promover la asignación de recursos dirigidos a servicios especializados en TEA, de manera que se asegure
su sostenibilidad y la calidad de los apoyos facilitados, sin que se produzcan retrocesos en los estándares
obtenidos actualmente.
- Fomentar la existencia, viabilidad y sostenibilidad de servicios y apoyos con un nivel de financiación
adecuado, que garantice su especialización, calidad, equidad e individualización, considerando la dispersión
geográfica y las necesidades específicas asociadas a este tipo de trastornos, en especial la distribución óptima de ratios y perfiles profesionales.
- Favorecer la creación e implantación de modelos de calidad en los servicios, orientados a la mejora de los sistemas, programas, metodologías y recursos de apoyo a las personas con TEA.
Accesibilidad Cognitiva
Favorecer la comunicación y la accesibilidad universal de la información, así como de entornos, bienes y servicios, tomando en consideración las necesidades de accesibilidad cognitiva de las personas con TEA, de manera que se promueva la eliminación de barreras en los mismos (por ejemplo, en medios de transporte, etc.) y se impulse la participación y su pleno disfrute por parte del colectivo.
Promover la regularización, estandarización y normalización de sistemas de señalización y fomento de la accesibilidad cognitiva en espacios públicos, de manera que se fomente la homogeneización de los mismos.
Fomentar la edición de información y materiales en formato de fácil lectura, incluyendo documentos de especial relevancia para la calidad de vida de las personas con TEA (por ejemplo, legislación, prestaciones, guías de actuación para determinados entornos, etc.).
Facilitar la accesibilidad universal (incorporando también la accesibilidad cognitiva) y el diseño para todos en el desarrollo de las tecnologías de la información y de la comunicación, favoreciendo la usabilidad de las mismas por parte de las personas con TEA.
Promover el uso de recursos de apoyo a la comunicación (por ejemplo, sistemas alternativos y/o aumentativos de comunicación) así como el empleo de las tecnologías de la información y de la comunicación como recursos necesarios para facilitar la comunicación y el acceso cognitivo a la información, e impulsar la capacitación de las personas con TEA para su utilización.
