Autismo Europa ha elaborado un documento en el que recopila testimonios de distintas personas vinculadas al colectivo de personas con TEA en el marco de la campaña del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2018, que lleva por lema “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”.
Autismo Europa señala que, en Europa, viven unos 7,4 millones de personas con TEA (el 1% de la población, según los estudios de prevalencia). Para hacernos una idea, esta cifra es mayor que la población de Bulgaria. El autismo no es, por tanto, una condición rara. Sin embargo, la diversidad del espectro y el hecho de que es una discapacidad invisible propician que sea fácil pasar por alto las dificultades experimentadas por las personas con TEA en su día a día.
Las barreras a las que se enfrentan las personas con autismo y sus familias son numerosas. En 2017, Autismo Europa realizó una encuesta a nivel europeo para evaluar los principales retos que tiene que afrontar el colectivo, concluyendo que en todos los países, las personas con TEA y sus familias tienen dificultades similares en áreas como el acceso al diagnóstico, la educación inclusiva adaptada a sus necesidades, el empleo, el apoyo personalizado y continuado a lo largo de su vida o la falta de servicios de asistencia en momentos de transición a lo largo de su vida. Como resultado, muchas personas con TEA se ven privadas del derecho a disfrutar de su vida en sociedad en igualdad de condiciones.
Como parte de la campaña de sensibilización “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”, Autismo Europa ha recogido una serie de testimonios que ilustran algunas de las principales barreras para las personas con TEA y sus familias en su vida cotidiana, así como ejemplos de buenas prácticas que pueden favorecer una sociedad más inclusiva.
Al leer el documento se debe tener también en cuenta que cada persona con TEA es diferente, lo que supone que los apoyos que necesita deben ser individualizados para adaptarse a sus necesidades y aspiraciones.
Estos testimonios sirven también para recordar que la Unión Europea y sus Estados miembros todavía tienen que abordar muchos obstáculos estructurales que tiene un impacto significativo en el acceso a los derechos y la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. En Autismo Europa se esfuerzan en promover políticas y prácticas para conseguir una sociedad libre de barreras para las personas con TEA, de acuerdo a la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Este documento es también una oportunidad para destacar algunas recomendaciones clave para la promoción de la completa materialización de los derechos de las personas con TEA, como son:
- Mejorar el acceso a un diagnóstico precoz y a un diagnóstico para la edad adulta.
- Promover la formación de profesionales y la creación de programas de educación para padres que favorezcan un acercamiento positivo al autismo.
- Favorecer sistemas educativos más accesibles, inclusivos y flexibles.
- Mejorar el acceso al empleo.
- Favorecer los apoyos individualizados y prolongados a lo largo de todo el ciclo vital.
- Asegurar el acceso a una atención sanitaria de calidad en igualdad de condiciones.
- Responder a las distintas necesidades y construir una sociedad más inclusiva.
- Asegurar transportes y espacios públicos accesibles.
- Asegurar el acceso al derecho al voto.
Entre los testimonios recogidos en este documento, figuran los de Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España, y Marta Roca, miembro de la Junta directiva de Autismo Europa.
Testimonio de Miguel Ángel de Casas, presidente de la Confederación Autismo España
Miguel Ángel de Casas, padre de un chico con TEA, se ha referido a las barreras relacionadas con la capacidad legal de las personas con TEA, en particular las relativas al derecho al voto. Estos son algunos de sus testimonios:
- “Las personas con autismo pueden tener una incapacidad legal que les impida votar. En ocasiones, los padres promueven la modificación de la capacidad legal de sus hijos e hijas, porque consideran que es la mejor manera de garantizar su proyección económica y personal (muchas veces, porque desconocen las alternativas existentes). Sin embargo, esta decisión limita sus posibilidades para ejercer la capacidad de realizar actos legales tales como decidir aspectos personales relacionados con la planificación familiar y tratamientos médicos o ejercer su derecho al voto”.
- “Algunas personas con discapacidad necesitan consultar a un juez para solicitar la modificación de la sentencia que les incapacita legalmente. Aunque no es muy común, en ocasiones los jueces cambian dicha sentencia y pueden ejercer su derecho al voto. Cuando se restaura su capacidad legal, pueden participar en procesos electorales y tomar decisiones sobre sus propias vidas”.
- “Es crucial promover el conocimiento de las implicaciones que tiene la incapacitación legal para las personas con TEA”.
- “También es necesario modificar las leyes relativas a la capacidad legal en España para que las personas con discapacidad puedan ejercer su derecho al voto y acceder a la justicia. La ley debe ser modificada para que se cumpla la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.
- “Las personas con TEA pueden encontrar barreras que les dificulten manejar determinadas situaciones sociales, pero eso no significa que no sean capaces de tomar decisiones sobre sus propias vidas o elegir qué políticos quieren que gobiernen en su país o en su ciudad. El derecho al voto les permite elegir representantes políticos que promuevan políticas que garanticen los derechos de las personas con autismo”.
Testimonio de Marta Roca, miembro de la Junta directiva de Autismo Europa
Marta Roca, hermana de una persona con TEA, se ha centrado en las barreras que tienen que superar estas personas para acceder a la vida en comunidad. En este sentido, Marta Roca sostiene afirmaciones como estas:
- “Hay dificultades en educación, atención sanitaria, empleo, vivienda, bienestar económico y la capacidad para elegir y controlar la dignidad personal”.
- “Un buen ejemplo para promover más participación son los clubs inclusivos para niños y adolescentes con TEA, que mejorar la independencia de sus familias y promueven la participación en sociedad con actividades como el deporte y el ocio”.
- “La sociedad debería desarrollar espacios aptos/ respetuosos para las personas con TEA, especialmente para aquellas que necesitan un mayor grado de apoyo. Aunque no puedan vivir por su cuenta, pueden tener una vida independiente de su familia. Un buen ejemplo es donde vive mi hermana en Autisme La Garriga, un lugar en que las personas con TEA con una discapacidad intelectual severa y comportamiento complicado tienen su propia casa”.
- “Se trata de una red de servicios que les proporciona una vivienda adaptada sus necesidades individuales, un lugar para trabajar y promover su participación en la comunidad, participando en diferentes actividades”.
- “La persona tiene que ser el centro de nuestro trabajo para responder mejor a las necesidades de las personas con TEA. La sociedad tiene que entender que una parte importante de este colectivo tiene también discapacidad intelectual y requiere un alto nivel de apoyo”.
- “Necesitamos un amplio rango de servicios de acuerdo a la gran variabilidad del espectro del autismo”.
El documento completo (en inglés) con todos los testimonios de las personas consultadas está disponible para su lectura en el siguiente enlace:
